Coco, un jujeño cuya muerte que refleja la cara menos conocida de la salud mental

Fue diagnosticado con demencia a los 52 años. Durante 8 años, su hermana lo cuidó y buscó amparo en un sistema de salud que nunca visibilizó sus derechos.

Jujuy al día ® – El 4 de septiembre, Miriam recibió un llamado del Hospital Público de Moreno. Juan, su hermano de 59 años y diagnosticado con demencia 8 años atrás, estaba agonizando. Era su segunda internación en menos de dos meses: en el medio tuvo tres ACV, infección urinaria y múltiples problemas en órganos internos.

Apodado desde pequeño como Coco, recién llevaba dos meses en un geriátrico luego de que Miriam, con ayuda de su hermano Raúl, lo cuidara durante 8 años en su casa. No obstante, fue a fines de 2013 cuando la “nueva vida” de Coco inició.

Una depresión potenciada por problemas familiares fue el comienzo: un comportamiento ansioso, repitiendo la misma historia diaria varias veces e inconexo en encontrar las palabras necesarias para expresarse. Eso ocurrió en el 2014.

Lejos de tratarse de un mal momento prolongado, el 2015 de Coco marcó un antes y un después.

Tras un largo periodo sin tener noticias de él, Miriam lo volvió a ver en un estado alarmante: desalineado y descuidado en su higiene y llevaba días sin bañarse. Sin embargo, lo peor pasaría en el último trimestre de ese año.

Luego de no tener señales de él durante otro intervalo de tiempo, en octubre Miriam consultó a una sede partidaria donde Coco colaboraba entregando boletas.

Lo que supo en ese momento la dejó sin palabras: su hermano llevaba meses viviendo allí, luego de haber sido echado de su casa por su mujer e hijos. Vivía en un cuarto sin luz, dormía en un sillón descastado y le llevaban ropa y comida. También había empezado a consumir alcohol en forma progresiva. Unas semanas antes, los administradores del local le terminaron pagando un pasaje hacia Jujuy para reencontrarse con sus padres.

Sin embargo, Coco nunca terminó llegando a su casa de la infancia. Y durante los siguientes 45 días, nadie supo de su paradero. Tras una intensa búsqueda, una vieja amiga lo encontró en una terminal de colectivos en San Salvador de Jujuy.

Llevaba su ropa desgastada, tenía el pelo largo, la barba crecida de forma desprolija y le habían robado sus zapatillas y todas sus pertenencias. Apenas lo pudo reconocer a través de su sonrisa. Y aunque el corazón de Juan dejó de latir este 4 de septiembre, él empezó a morir hace 8 años.

El largo y difícil proceso para recuperar a Coco

En ese proceso, Miriam se hizo cargo de todos sus cuidados. De inmediato, se encontró con trámites extensos por hacer y exigencias interminables, llenando hasta “dos carpetas de papeles” con estudios. Una muestra de los plazos que tenía que esperar: le llevó 4 años para ser designada como el apoyo legal de su hermano y tomar decisiones por él.

Dos equipos de salud mental (uno del hospital Mariano y Luciano de la Vega en Moreno y otro de un juzgado de familia) le otorgaron el 80% de discapacidad. El ANSES, el 70 por ciento. Aun así, no hubo soluciones. Y más trabas en el camino.

Ambos sin obra social, Miriam apenas obtuvo una pensión no contributiva para Coco. Hasta ese entonces, solo contaba con la ayuda mínima de sus padres. Y al ser menor a los 60 años, tampoco cumplía con los requisitos para ingresar un geriátrico.

Habló con abogados, médicos, servicios sociales. También con el Desarrollo Social. Nada pasó.

En el trayecto, la enfermedad de Coco consumió una por una sus capacidades: desde perder sus habilidades lingüísticas (como la escritura y el habla) hasta dejar de reconocer a la gente. Requirió cuidado avanzados: todos los días era alimentado, bañado y acostado, ya que no podía hacerlo por cuenta propia.

Fue un periodo donde ella transitó y conoció las deficiencias de un sistema de salud que continúa en deuda con las necesidades de esta población.

En materia de salud mental, hay cientos de historias similares a las de Juan.

Miles de personas cuidadas por sus familiares, víctimas de enfermedades neurodegenerativas y sujetas a un Estado que busca apuntar a un resultado claro. Pero que en la práctica tiene miles de cuentas infinitas por resolver. Problemas bajo los nombres de burocracia, desinformación y abandono total.

“No sabía por dónde empezar, adonde ir o buscar ayuda. Ni siquiera sabía de la existencia de una ley al inicio. Nadie te informa esas cuestiones, ni los médicos ni los abogados. Me sentía totalmente desamparada. Me pedían 20 mil papeles y me mandaban de un lado al otro. Te llevan a lo incierto. Nadie nos protegía”, comparte Miriam como primera reflexión.

A 13 años de la sanción de la ley de Salud Mental y en base a los sucesos detallados en los siguientes párrafos, esta historia trae a discusión una vieja pregunta: ¿algo cambió para esta población vulnerable? Veamos primero el punto de partida: su enfermedad.

Marchiafava Bignami

Es diciembre de 2015 y Coco tiene 52 años. Luego de ser higienizado y alimentado por su amiga, es llevado finalmente a la casa de sus padres. A los pocos días, Miriam viaja a Jujuy con su hermano Raúl para reencontrarse con él. Sin embargo, la angustia estaba lejos de terminar para ellos.

“Ahí inició esta batalla”, expresa Miriam con dolor. “Consumía lo que encontraba de cualquier lugar, incluso sin saber lo que era. No tenía control de sus esfínteres. Reaccionaba de forma abrupta y agresiva. Mis padres no entendían que le pasaba. Él no era así”.

Meses después, mediante una serie de estudios, Miriam se enteró que el estado de Coco había empeorado a raíz del consumo de alcohol vinílico durante los días que estuvo desaparecido.

La semana que estuvieron para contenerlo en Jujuy, ella recuerda, fue “terrorífica”. “Teníamos que turnarnos en vigilarlo para que no se escape a la calle, ya que iba en búsqueda de botellas. Entonces, lo tuvimos en abstinencia esa semana, hasta que retornamos a Buenos Aires”.

Acto seguido y con el objetivo de recuperarse por completo, Coco permaneció tres meses en una comunidad de Alcohólicos Anónimos. Al poco tiempo, obtuvo su diagnóstico médico: Marchiafava Bignami.

Hasta el momento, la demencia no cuenta con una cura.

Ricardo Allegri, jefe de neurología cognitiva de Fleni, para conocer más sobre esta patología.

“Es una enfermedad relacionada al alcoholismo crónico, que se caracteriza por una degeneración del estrato medio del cuerpo calloso. Se habla de causas toxicas en un paciente con una cierta susceptibilidad”, detalla.

Relata que uno de los síntomas principales, entre otros, es una demencia de tipo frontal. Para tener en cuenta, se caracteriza por “trastornos de conducta” a raíz de “una atrofia de los lóbulos fronto-temporales”.

Según el profesional, tiene dos variantes clínicas: una conductual caracterizada por severa apatía y desinhibiciones y una variante afásica (trastornos del lenguaje).

En general, la edad promedio en estos casos abarca desde los 40 hasta los 60 años. Es un problema mayormente predominante en los hombres y una vez instaurado, no tiene tratamiento.

La enfermedad de Marchiafava Bignami no deriva a otras enfermedades, pero si está asociada a otras complicaciones del alcoholismo crónico: la “Psicopolineuritis de Korsakof o la Encefalopatia de Wernicke” son algunos ejemplos.

No obstante, Miriam aclaró que Coco no era alcohólico: su cuadro respondía a “una serie de golpes acumulados” años atrás en la cabeza. “No pudo consultar con un médico los efectos que podrían haberle dejado esos episodios”, se lamentó ella. Sumado a la creciente injerencia de bebidas alcohólicas en un corto tiempo, su resistencia dijo basta.

Para nuestra protagonista, escuchar por primera vez la palabra demencia no le representó un shock. “Me llamó la atención, pero no me sorprendió”, se sinceró mientras recuerda las indicaciones que recibía del neurólogo sobre la enfermedad.

Como técnica en kinesiología y en rehabilitación de pacientes, cuenta que había tenido experiencia junto a personas con patologías terminales como el cáncer. Sin embargo, la historia de Coco tendría otros matices.

En estas circunstancias, ¿qué pasa con la ley?

La norma vs. la práctica

Desde sus inicios, Ley Nacional de Salud Mental se ubicó en el ojo de la tormenta en base al incumplimiento de sus puntos.

En ese marco, la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) publicó en 2020 un documento donde recopiló los principales artículos que no se implementaron: entre ellos, destaca que el Poder Ejecutivo debe destinar el 10% del presupuesto total de salud a esta área.

Según datos del ACIJ, este punto estuvo lejos de ejecutarse: por debajo del 3 por ciento hasta el año pasado y llegando a ser apenas del 1,27% en 2021, el número más bajo del análisis desde 2012.

Para este año, el Gobierno anunció que por primera vez se había destinado más del 10 por ciento del presupuesto de salud a esta problemática. De acuerdo con las autoridades nacionales, se invirtió más de 41 millones de pesos en partidas destinadas a la salud mental, lo que representa un 10.1 por ciento del total de la inversión en salud.

No obstante, ACIJ señaló que ese financiamiento abarca “el 3,1% del gasto total de los recursos destinados a la función salud y el 6,7% del gasto total de los recursos destinados al ministerio de salud”.

“Aun considerando este etiquetado transversal estamos lejos aún de alcanzar la pauta de la Ley”, indica Belén Arcucci, coordinadora del programa Derechos de las Personas con Discapacidad de ACIJ.

Además, para la fecha en la que murió Coco los establecimientos monovalentes (clínicas psiquiátricas, comunidades terapéuticas) deberían haberse reestructurado hacia un criterio de dispositivos intermedios (asistencia de casos sin internación).

“Si bien se han registrado avances importantes a partir de su sanción, existen deudas pendientes sobre las que el Estado Nacional y los Estados Provinciales deben avanzar con urgencia, con la inversión de recursos suficientes”, agrega Arcucci.

Y si bien aclara que la efectividad de la ley varía según la jurisdicción del pais, habla de otros “déficits compartidos”. Entre ellos:

Ausencia de políticas estructurales de desinstitucionalización de las personas alojadas en hospitales psiquiátricos, que contemplen la provisión de apoyos y recursos para la vida en comunidad y garanticen la continuidad de cuidados.

Falta de adecuación de las prestaciones de obras sociales y prepagas a lo establecido por la Ley 26.657.

Garantizar la existencia de servicios de salud mental con equipos interdisciplinarios compuestos por profesionales de la psiquiatría, psicología, trabajo social, entre otras disciplinas afines, en todos los centros de atención primaria y hospitales generales públicos y privados del país.

Tanto en la Dirección Nacional como en el Órgano de Revisión de la Ley se intentó pautar con antelación una entrevista para abordar estas cuestiones, pero declinaron su participación sin dar mayores argumentos: “Entiendo que, por el momento, prefieren no dar notas. Sabrás comprender”.

Internaciones involuntarias

A la vista, la opción más viable parecía las internaciones involuntarias. Este mecanismo, según dice la ley, se aplica en casos de “situación de riesgo cierto e inminente para sí o para terceros”.

Una vez que un equipo profesional determina la existencia de riesgo, se produce la internación. Esto debe notificarse en 10 horas al juez competente y al órgano de revisión de Salud Mental de la jurisdicción correspondiente.

A las 48 horas, hay que presentar las constancias que justifiquen los motivos de la internación. A partir de allí, la justicia tiene 3 días para autorizar la medida.

En la teoría, todo claro. Sin embargo, Miriam sostiene que esta herramienta “no sirve para casos con patologías similares a Coco”. Señala que los límites imprecisos de autonomía en estos episodios le producían miedo: en parámetros de la ley, un médico puede invitar al paciente a un “alta, externación o permisos de salida”.

Otro aspecto a revisar apunta al concepto de “riesgo potencial”, como lo señala Marcela Campagnoli. 

“El problema está que, en medio de una situación crítica donde el familiar que está intentando salvar la vida del paciente, tiene que contratar un profesional o acercarse a una Defensoría para abocarse al trámite del expediente. Es un despropósito total”, recalca. Ante los escenarios de urgencia, considera que se deberían “flexibilizar” las condiciones para la internación.

Coco, ante y después de la enfermedad

Al ser consultada por el caso de Miriam y Coco, la legisladora elabora dos conclusiones: la desprotección del usuario de salud y el abandono del paciente por parte del Estado.

“¿Cómo es posible que no tuviera un lugar de internación y que sea la familia quien, como generalmente ocurre desconoce cómo cuidar, tenga que tratar y acompañar al enfermo?”, exige.

Isolina Dabove, especialista en Derecho de la vejez, compartió otro punto de vista. Para ella, el problema no está en la ley sino en el mal asesoramiento que hubo para asesorarla en capacidad jurídica sobre este tema. Esto lo adjudicó a “la falta de programas de difusión y capacitación” sobre salud mental a los profesionales médicos.

“También falló el municipio, porque allí tendrían que haberla informado de la existencia de alguna institución pública, tanto geriátricos como hogares para personas con discapacidad. Moreno es un lugar bastante empobrecido del punto de vista de los recursos institucionales, pero creo que también dio con personas que la asesoraron mal”, expresa.

«Lamentablemente no dio con la persona adecuada. El encargado de intervenir en cuestiones de salud mental es la justicia no es el Poder Ejecutivo. Lo ideal es la familia o la persona que esté al cuidado de una persona vaya a un juzgado de familia para iniciar el proceso», señala. 

Incluso hace alusión al artículo 22 de la ley, que establece la obligación del Estado de brindarle un abogado en caso de no poder acceder por su cuenta. 

Continúa explicando el proceso: «Una vez autorizado por el juez, esa persona puede estar internada en un lugar 15 días. Después la tienen que externar. Allí la propia familia en acuerdo con el hospital tiene que decidir dónde tiene que quedar la persona en cuestión».

De todas formas, la investigadora del CONICET reconoce que la actual normativa se pensó en la lucha contra las adicciones y habló de “una zona gris” para su aplicación en casos como los de Coco.

“En esas situaciones, el servicio de internación temporal se torna en ineficiente. No hay articulación entre la ley de salud mental y la regulación de los geriátricos”, explica.

Intentos fallidos de reforma

En materia legislativa, se suscitaron alternativas y proyectos de ley adherentes a una modificación parcial o total de la ley actual, tendientes a mayores precisiones de la terminología médica utilizada o al cumplimiento de sus artículos presentes.

Uno de los proyectos presentados en el último tiempo corresponde a la diputada Marcela Campagnoli, en octubre de 2021. La propuesta incluye la modificación de 23 artículos, la incorporación de dos artículos bis y la derogación de otros tres.

Al ser consultada por el origen de este proyecto, menciona hechos de “notoriedad pública” (caso Chano y el hombre que apuñaló y mató a un efectivo de la Policía Federal en septiembre de 2020), situaciones conectadas a las problemáticas relacionadas de salud mental. Sin embargo, la iniciativa nunca tuvo tratamiento.

Campagnoli tiene especial interés en esta problemática: cuenta que estuvo en contacto con profesionales de la salud que coinciden en el inconveniente de la ley: “Es la concepción ideológica”.

“Tanto los efectores de salud, como médicos, profesionales y auxiliares, instituciones, los jueces tanto del fuero civil como penal ven en la ley un obstáculo para poder dar soluciones que atraviesan pacientes y familiares. Hay un sinnúmero de falencias y omisiones que cuando se va a tratar al paciente, en la contingencia de la emergencia o para el tratamiento a largo plazo, la ley hace agua”, remarca.

Consultada al panorama en lo que respecta a la atención y contención de estas personas, la legisladora dice que “no es bueno” y habla de “un sistema de salud nacional colapsado”. “Los turnos de atención son de dos meses o más”, alerta.

“Es muy angustiante para el paciente y su familia, no tener los medios idóneos y las herramientas suficientes para afrontar un tratamiento personalizado y en tiempo oportuno”, apunta.

Para la diputada, el problema no es la falta de implementación acorde, sino los errores de concepción legal. En este marco, ejemplifica sobre el presupuesto asignado para el área este año y subraya que “no se tradujo en mejores servicios para los pacientes”.

Síndrome del cuidador superhéroe

“El cuidado de mi hermano cambió todo: empecé a trabajar menos, padecí mucho el lado físico y tuve que adaptar toda la casa. Además de los gastos que se requería: pañales, medicamentos y otros estudios”, subraya Miriam.

En el medio cuenta que estuvo internada dos veces producto del estrés acumulado. Ella reconoce que perdió perspectiva de su salud ya que priorizaba el bienestar de Coco. “No me daba cuenta de cómo me iba a afectando su enfermedad, ni a mi ni al resto de mi familia”, añade.

En efecto, el peligro no es solo latente para las personas con demencia. Con frecuencia, llevar el cuidado de un ser querido con esta patología pone a prueba a los familiares. Como consecuencia, cargan con elevados niveles de agotamiento físico y desgaste emocional.

Es lo que se conoce como el “síndrome del cuidador superhéroe”. Para explicar el concepto, recurrimos a Nahuel Magrath Guimet, integrante del Servicio de Neurología Cognitiva, Neuropsicología y Neuropsiquiatría de Fleni.

“Con toda la mejor voluntad del mundo, ellos quieren acompañar a sus familiares hasta las últimas consecuencias. ´Vamos a hacer todo´ suelen decir, y eso termina siendo contraproducente para el paciente y el familiar”, sostiene.

Tal como explica Magrath Guimet, quien también es presidente del área de Neuropsiquiatría de la Asociación de Psiquiatras Argentinos (APSA), se trata de una situación “frustrante y difícil de comprender” para el familiar.

“Imaginate que pasan de ver una persona que fue siempre activa a estar de repente sin hacer nada y eso genera bronca. Muchas veces genera mucho malestar y enojo. A los familiares les cuesta mucho entender que eso es parte de la enfermedad”.

La propia Miriam admite haber pasado esos estados de ánimo junto a su familia. “Saca lo mejor y lo peor de uno. Cada día era incierto para nosotros. No sabía que esperar al entrar a su habitación”.

“Hay que tomarlo como una enseñanza”, alude a su proceso con Coco. Y no tardó en aplicar esa filosofía a la realidad: se recibió de acompañante terapéutica mientras aún cuidaba de su hermano.

“Tuve que entender que debía hacer por mí y por los míos. Ponerme fuerte todos los días y buscar lo mejor”, expresa.

“Para el Estado, casos como el de Coco y otros solo representan un número. No hay forma de que me puedan retribuir una lucha que tuve sola durante tantos años. La ley fue hecha pensada para nadie”, sentenció. Acaso una pequeña pero contundente muestra de que el Estado aún debe tomar nota.

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