Fibrosis quística en Jujuy: estudian proyecto para facilitar la accesibilidad al tratamiento

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Dos provincias ya adhirieron a la Ley Nacional y en 6 presentaron proyectos

Jujuy al día® – A dos meses de la promulgación de la Ley Nacional 27.552 de Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, las Legislaturas de Chaco y Tierra del Fuego se convirtieron en las primeras en adherir a la norma, mientras en otras seis provincias se analizan diversos proyectos en ese sentido.

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La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria, que afecta a 1 de cada 2.500 niños e implica una discapacidad visceral permanente y progresiva que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa y pueda dañar el aparato respiratorio, el reproductor, el páncreas o el hígado.

La ley 27.552, promulgada el 11 de agosto, regula la protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que las personas con fibrosis quística de páncreas alcancen su desarrollo e inclusión social y prevé la cobertura del 100 por ciento de los tratamientos por parte de las obras sociales.

En Jujuy, la diputada Lourdes Navarro, presidenta de la Comisión de Salud, dijo a  que en la agenda de temas a analizar está incluido un proyecto de «Lucha contra la FQ de páncreas o mucoviscidosis», que «no es el de adhesión a la ley nacional», pero que «es muy importante para la provincia». El proyecto, presentado por la diputada Susana Haquim, ingresó en mayo y busca «facilitar la accesibilidad al tratamiento» para los pacientes con esa enfermedad dado que su expectativa de vida «se incrementó mucho en los últimos años gracias a los avances en el tratamiento» aunque es «una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal».

Chaco fue la primera provincia en adherir a la norma nacional a principios de septiembre y según la médica Alicia Michelini, neumóloga especialista en fibrosis quística del hospital Pediátrico de Resistencia, allí suelen atender 40 casos de esa enfermedad en el año.

En diálogo con, Michelini destacó que en la adhesión chaqueña a la ley «se contemplaron viviendas sociales para familias de este grupo de pacientes».

«Quienes padecen la enfermedad transpiran mucho», señaló Michelini y apuntó que en provincias como Chaco «con muy altas temperaturas puede ocurrir que los niños de 2 a 3 años se deshidraten por exceso de sudoración. Por eso la vivienda es muy importante».

La especialista indicó que «en los países desarrollados se avanzó bastante en el control de la enfermedad y hay pacientes que padecen fibrosis quística que viven hasta los 65 o 70 años de edad» y que eso es posible «con medicamentos y el tratamiento adecuado».

En Tierra del Fuego, donde se instituyó el 8 de septiembre de cada año como el «Día de la Lucha contra la Fibrosis Quística», la Legislatura adhirió el 25 de septiembre a la norma nacional y dispuso que la Obra Social provincial (Osef) cubrirá a los enfermos el 100% de las prestaciones médicas que necesiten.

También, dispuso que el Ministerio de Salud implementará una campaña de información que «durante todo septiembre de cada año, sobre concientización, difusión, capacitación, detección temprana y adecuado tratamiento» de la enfermedad que tiene en esta provincia cerca de 10 familias que padecen FQ.

En Córdoba, la Legislatura unicameral recibió recientemente un proyecto de adhesión a la ley nacional pero aún no tiene fecha de tratamiento, y entre sus principales puntos promueve la «visibilización y el abordaje de la patología», además obliga a la Administración Provincial del Seguro de Salud (Apross), a adecuar sus prestaciones para la cobertura integral de la enfermedad.

El abogado Carlos Nayi, quien judicializó casos de pacientes con FQ para lograr los tratamientos médicos, dijo a  que «lamentablemente hay que seguir recurriendo a la Justicia», al sostener que «hay mucha resistencia de las obras sociales, tanto públicas como privadas, aún cuando son condenadas por los fallos judiciales».

Y, destacó que el Poder Judicial envía cada vez señales más fuertes con el hacer lugar a las medidas cautelares pero mientras tanto «el paciente tiene que sufrir y mendigar con un costo muy alto que es el deterioro de su salud».

«Las provincias están obligadas a cumplir la ley. No necesitan de la adhesión para hacerlo», remarcó el letrado.

En Santa Fe, durante las últimas semanas ingresaron 2 proyectos de ley de adhesión a la norma nacional a la Legislatura aunque por la pandemia de coronavirus no han sido tratadas aún. El proyecto del senador Felipe Michlig (UCR) propone que el Instituto Provincial de Obra Social (Iapos) «debe respetar la cobertura dispuesta por la ley nacional, no dejando lugar a dudas ni erróneas interpretaciones» y el de la diputada Clara García (Socialista) considera «fundamental contar con la normativa que garantice el acceso integral a los tratamientos» con los cuales «la expectativa de vida de los pacientes se ha incrementado notablemente» y bajan «las complicaciones de esta enfermedad genética para lograr la estabilidad clínica».

En Corrientes también se encuentra en estudio un proyecto de ley de promoción y difusión sobre la detección, investigación y tratamiento de la FQ de páncreas e instituye el 8 de septiembre como día alusivo, en conmemoración de la fecha en que se descubrió el gen de la enfermedad.

La iniciativa, presentada por los diputados Albana Rotela Cañete y Javier Sáez, permanece desde el 5 de agosto en análisis en la Comisión de Salud.

Desde hace 6 años trabaja en la provincia un grupo de familiares y pacientes denominado Asociación Fibrosis Quística Corrientes «San Juan Pablo II», que, entre otras gestiones, está abocada a crear una base de datos de personas afectadas por la enfermedad y a lograr la inclusión de la Ley Nacional al programa de enfermedades poco frecuentes de la Nación.

En Neuquén, se implementó el programa «Primeros 1000 Días. Tu Salud, nuestro futuro», para el diagnóstico temprano de enfermedades, como parte del Plan Provincial de Salud 2019-2023, aunque la adhesión a la Ley Nacional de lucha contra la FQ se encuentra en comisión de la Legislatura.

La coordinadora del Equipo de Fibrosis Quística del hospital provincial Castro Rendón, Lina Abram, destacó «la importancia de dar a conocer la situación de las personas con FQ en el país, mejorar su calidad de vida, promover la equidad en el acceso integral al tratamiento y formar equipos de trabajo capacitados».

En Río Negro, legisladores del Frente de Todos presentaron un proyecto que «regula la protección y atención integral de las personas con FQ» en la provincia y «adhiere a la Ley Nacional». El diputado Alejandro Marinao dijo a  que «los casos, cuantitativamente hablando son pocos, hay una Asociación en Bariloche que agrupa a familias que padecen la enfermedad, y que se está viendo la incidencia existente en la zona del alto valle».

«La obra social estatal rionegrina Ipross atiende a los afiliados, que reafirman que los tratamientos son costosos y aún no hay estadísticas oficiales publicadas al respecto en la provincia», agregó.

En Entre Ríos, Fátima Heinze quien fue diagnosticada a los 8 años con la enfermedad y sometida a un transplante bipulmonar, encabeza hoy a sus 34 años la ONG «Alguien como yo FQ» para acompañar a personas con esa patología, organiza eventos deportivos y maratones solidarias.

Heinze destacó que en la provincia «estamos trabajando en el proyecto de adhesión» y se mostró «preocupada por la reglamentación» de la ley nacional, que «tiene fecha límite el 11 de noviembre y que muchas provincias esperan».

Entre Ríos posee 55 pacientes con esa patología, «la mayoría con obra social», dijo a  Heinze y detalló que en sus diez años de vida la ong organizó maratones anuales y partidos de fútbol benéficos en los que participaron Fernando Gago, Maxi Rodríguez, Javier Saviola, Paolo Goltz y, entre otros, su primo, Gabriel Heinze que apadrina la entidad.

En Mendoza, la diputada Hebe Casado dijo que hasta hoy «no ha ingresado ningún proyecto de adhesión a la Cámara», mientras fuentes del gobierno indicaron que en el hospital pediátrico Humberto Notti «hay unos 47 pacientes con esta patología y en abril se sumó en el hospital Lagomaggiore una Unidad de Fibrosis Quística para mejorar la calidad de vida y sobrevida de adultos con esta enfermedad».

En San Luis, la fundación para la atención integral de la enfermedad fibroquística Fundaiefsl impulsa desde hace un año, la adhesión y reglamentación de la Ley Nacional con presentaciones en la Legislatura provincial y reclama la decisión política que les permita a los pacientes «ser sujetos de derecho» en su afección.

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