Vivir con Hemofilia en Jujuy

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Jujuy al día® – En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, nuestro medio entrevistó a la especialista en Hemoterapia y Hemofilia y titular de la Fundación de Hemofilia de Jujuy, Susana Gastaldo, quien se refirió a la realidad de las personas que viven y conviven con esta enfermedad en Jujuy.

En una entrevista con el diario JUJUY AL DÍA®, Susana Gastaldo señaló que «la hemofilia es un trastorno poco común de la coagulación de la sangre que se manifiesta mayoritariamente en los varones. Es una patología congénita, las mamás tienen el gen defectuoso y lo transmiten a sus hijos varones, pero ellas no padecen los síntomas”.

Además, comentó que “hay un 25-30% que no necesariamente es genético sino una mutación espontánea de la misma sintomatología y enfermedad».

Acerca de la cantidad de personas que padecen esta enfermedad en Jujuy, señaló «a nivel mundial es 1 de cada 10 mil personas padecen esta enfermedad, se dice 1 cada 5 mil varones. Nosotros tenemos registrados en Jujuy, en la Fundación Jujeña de Hemofilia y en el Centro de Tratamiento de hemoterapia en el Materno Infantil, 56 pacientes con hemofilia A B y 8 con enfermedad de Von Willebrand».

«Tenemos pacientes desde los 2 años hasta los 60 años, registramos a todos, les hacemos el diagnóstico y tratamiento, pero es probable que haya personas no diagnosticadas que serían con hemofilia moderadas es decir no con un sangrado evidente y por eso que pueden haber pasado desapercibidas».

«Por eso queremos concientizar a la gente, difundir, para que se sepa; es una enfermedad que se desconoce, es una enfermedad de las llamadas ‘poco frecuente’, en el país debe haber unas 3 mil personas diagnosticadas, Puede haber 4000 o un poco más de acuerdo a las estadísticas población de Argentina».

Señaló que entre los pacientes jujeños «si bien hay distintas modalidades de hemofilia: severa, moderada y leve, de los 56, un 40% tiene hemofilias severas».

En relación al tratamiento, Gastaldo mencionó «desde que se instituyó el tratamiento no hemos tenido problemas, porque existe un decreto reglamentario para que los niños, de su nacimiento hasta los 18 años, por la ley del año 2000, reciban la profilaxis en forma gratuita, se hace cargo el Estado y los niños que tiene obra social el 50% está a cargo de la obra social. Hasta los 18 es por ley».

«A partir de los 18 años el paciente queda con un tratamiento denominado ‘a demanda’, es como que después que ocurrió el episodio hacemos el tratamiento, para eso quizás tenemos problemas porque por ahí las obras sociales no lo quieren reconocer, por eso lo ideal sería que todos los pacientes, sin importar la edad, tengan la profilaxis de por vida».

Sobre el costo de la medicación, señaló «es muy caro, porque la medicación son drogas sustitutivas. Nosotros tenemos tratamientos sustitutivos y no sustitutivos, los sustitutos se dan los concentrados del Factor 8, Factor 9 o Von Willebrand son los que tenemos en boga, pueden ser plasmáticos, derivados de plasmas de las colectas que se hacen en los bancos de sangre, pero requiere mucha cantidad de plasma para un frasquito de Factor 8 que requerimos».

Susana Gastaldo explicó a JUJUY AL DÍA® que, sin medicación, esta enfermedad puede ser letal, “el paciente con medicación puede llevar una vida casi normal, pero sin medicación puede tener traumatismo con un sangrado que lo llevaría a la muerte. Hoy está enfermedad no se cura, está en investigación, solo se sustituye lo que le falta al paciente con un medicamento». Comentó que hoy, en conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, “iluminaremos Casa de Gobierno de color rojo cómo se hace desde años, al igual que en muchos edificios en el mundo y en Argentina. Este es un día para concientizar sobre esta enfermedad. El sábado 27 de abril estaremos dando una charla para pacientes, familiares y el público en general sobre esta enfermedad en el Salón Ateneo del Hospital Materno Infantil», concluyó.

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