Jujuy: en este año se han registrado más casos de niños con distrofia muscular

Jujuy al día® – Una vez más, en Jujuy se realizará una jornada de concientización y capacitación sobre la enfermedad de Duchenne, más conocida como Distrofia Muscular, en el marco del Día Mundial de la Distrofia Muscular.

Esta vez la cita será hoy, a partir de las 8:45 en el Salón Auditorio del Ministerio de Salud, donde se espera contar con la presencia de los más de 200 inscritos para esta jornada que es absolutamente gratuita, y que además contará con importantes disertantes.

Por esto, nuestro medio dialogó con Mariana Ortiz, integrante del Ministerio de Salud de Jujuy, quien se refirió a las características de esta jornada y entre los puntos a tratar se encuentran la accesibilidad, atención e integración de estos pacientes.

La Enfermedad de Duchenne es una patología progresiva que afecta a los músculos generando la pérdida de fuerza a medida que pasan los años, debido a la carencia de una proteína muscular llamada distrofina. Esto produce que las células musculares se vayan degenerando y muriendo.

La misma tiene un origen genético que provoca en los niños haya una ausencia total de esta proteína.

Acerca de la jornada que se realizará hoy, Mariana Ortiz señaló al diario JUJUY AL DÍA® que “vamos a tratar los temas relacionados a la salud y educación porque la patología no solo es para parte medica sino la parte escolar, que es sumamente  importante”.

“Contamos con la visita de la doctora Lidia Mesa, especialista en distrofia muscular que viene de Buenos Aires, de la fundación Favaloro. Y el doctor Alemán que es neurólogo infantil que viene desde Salta. Además hablaré sobre la limitación física de los pacientes con distrofia”.

Respecto a la cantidad de niños diagnosticados con esta patología, Ortiz señaló que “últimamente en el Ministerio, desde el área de rehabilitación donde hacemos el certificado único de discapacidad, puedo decir que este año se dieron más casos, hay más niños registrados en Jujuy con esta patología. Estamos hablando de niños de alrededor de 6 y 7 años”.

Indicó que “estos niños ya diagnosticados inician antes la rehabilitación que si bien no cura al enfermedad, ya que no tiene cura, busca evitar mayores atrofias y a mantener la funcionalidad del niño por más tiempo posible”.

Respecto al rol de la salud pública en la vida de un paciente con distrofia muscular, Ortiz mencionó que “juega un rol fundamental porque muchos niños lamentablemente no tienen cobertura médica y son diagnosticados en el hospital, pero es importante no solo en el diagnostico precoz sino en la prevención de futuros casos con el asesoramiento familiar correcto, la contención, les hacen estudios a la familia una vez detectado un caso para ver  si hay posibles portadoras”.

“El rol de la salud pública es fundamental no solo a la hora del diagnóstico sino en el momento del tratamiento de ese paciente”.

Sin embargo, sostuvo que “aún falta mucho porque al ser una de las enfermedades  considerada ‘raras’ hay mucho por conocer,  muchos profesionales por especializarse ya que somos muy pocos los que trabajamos con distrofia en la provincia”.

“Necesitamos el compromiso de más efectores de la sociedad no solo del área de salud sino en la parte escolar que es fundamental porque muchos niños no están integrados en escuelas comunes a pesar de que cognitivamente se encuentran bien, pero lamentablemente las escuelas no están en condiciones de integrar a estos niños, mucho menos hablar de accesibilidad. Es una problemática que nos atraviesa en muchos sectores”.