Distrofia muscular: “no solo se busca que la cuidad sea accesible sino que la sociedad también ayude a la accesibilidad”

Jujuy al día® – Como todos los años, en Jujuy se realizará una jornada de concientización y capacitación sobre la enfermedad de Duchenne, más conocida como Distrofia Muscular, en el marco del Día Mundial de la Distrofia Muscular.

Po resto, nuestro medio dialogó con Mariana Ortiz, titular de Consultorio del Huerto, Red de Rehabilitación Integral de la ciudad de Palpalá, quien se refirió a las características de esta jornada que está siendo preparada por una asociación de padres, y a uno de los puntos de la misma, la accesibilidad.

La Enfermedad de Duchenne es una patología progresiva que afecta a los músculos generando la pérdida de fuerza a medida que pasan los años, debido a la carencia de una proteína muscular llamada distrofina. Esto produce que las células musculares se vayan degenerando y muriendo.

La misma tiene un origen genético que provoca en los niños haya una ausencia total de esta proteína.

En Jujuy existen identificados y diagnosticados al menos 100 pacientes.

En declaraciones al diario JUJUY AL DÍA®, Mariana Ortiz manifestó “el 7 de septiembre se conmemora el Día de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, y haremos una jornada de capacitación y concientización el jueves 8 en la Casa de la Cultura de Palpalá a partir de las 9 de la mañana”.

“La invitación es para todos, no solo profesionales si no representantes de escuelas especiales, de escuelas comunes, del profesorado de Educación Física ya que el Ministerio de Salud está articulando trabajos con ellos. Esta jornada está a cargo de la asociación de padres que trabajan para concientizar sobre esta enfermedad”.

Acerca de la realidad de esta enfermedad en Jujuy, Ortiz mencionó “esta enfermedad es letal y lamentablemente hasta la fecha no hay una cura. Tenemos registrados en Jujuy 100 casos con Distrofia de Duchenne, pero sabemos que hay más que aún no han sido detectados”.

“Por eso se busca concientizar no solo a la sociedad si no lo que nos preocupa es el tema de la capacitación ya que muchas veces estos niños se diagnostican tarde y lamentablemente llegan a un proceso de rehabilitación tardío”.

Respecto a la accesibilidad en general de estos pacientes, la especialista expresó “este es uno de los puntos que se va a tocar. Se busca a concientizar a la sociedad, no solo al Estado que es el representante que tiene a cargo garantizar la accesibilidad a las personas con discapacidad en general, sino a todos porque es un tema que les toca a toda la sociedad”.

“Una persona que lleve un coche o una personas de edad avanzada requiere una ciudad accesible, si bien vamos mejorando porque surgen políticas de accesibilidad pero no solo se busca que la cuidad sea accesible si no que la sociedad también ayude a esa accesibilidad, que no estacionen los vehículos y tapen una rampa, que garanticen la buena circulación de las personas con discapacidad”.

Agregó “también concientizamos en las escuelas para que sean accesibles, que tengan ascensores, rampas, que las aulas no estén en pisos de arriba, que traten de garantizar que estos niños tengan las aulas abajo porque nos tocó pasar situaciones donde tenían que alzar al pacientito para llevarlos a las aulas”.

“Por ahí solo es sentido común, por eso buscamos que la sociedad tome conciencia de la importancia de la accesibilidad de las personas con discapacidad”.

Para finalizar, JUJUY AL DÍA® consultó a la especialista sobre los avances científicos e investigaciones sobre esta patología.

Mariana Ortiz expresó “el avance está en cuanto a medicación, tratamiento, abordaje pero no en cuanto a la cura de la enfermedad, lamentablemente sigue siendo letal, y los síntomas hacen que estas personas padezcan una discapacidad y una dependencia muy extrema. Las terapias ayudan al proceso de la enfermedad pero no la curan”.

“Los avances son pocos, se invierte mucho dinero en esto, por eso hay muchas campañas de concientización y de ayuda económica para que los laboratorios inviertan y poder llegar a encontrar la cura que esperamos que se logre. Mientras tanto el equipo de salud acompaña, y apoyamos el proceso de la enfermedad no solo con los niños sino también a su entorno familiar y social de estos pacientes”.