En Jujuy se realiza un diagnóstico tardío y hay pocos especialistas para atender a estos pacientes

Ortiz distrofia 09-09-15 (2)Jujuy al día® – El lunes se desarrolló la jornada de concientización sobre la enfermedad de Duchenne, más conocida como Distrofia Muscular, en el marco del Día Mundial de la Distrofia Muscular, por lo que nuestro medio dialogó con Mariana Ortiz, titular de Consultorio del Huerto, Red de Rehabilitación Integral de la ciudad de Palpalá, quien indicó que en Jujuy año a año se diagnostican más pacientes con esta patología pero tardíamente.

Además sostuvo que en nuestra provincia existen pocos profesionales especialistas para realizar el tratamiento y rehabilitación de estos pacientes.

Mariana Ortiz manifestó en declaraciones al diario JUJUY AL DÍA® que en el último año “si se han diagnosticado más casos, pero lamentablemente aún se siguen haciendo diagnósticos tardíos, por eso esta jornada también busca concientizar no solo a la sociedad sino también a la parte médica y al equipo de salud para que los pediatras detecten en forma temprana la patología y se pueda hacer un abordaje interdisciplinario en forma temprana, ya que está comprobado que si el niño empieza antes la rehabilitación su calidad de vida es mucho mejor”.

“Por eso apuntamos a que todos tomemos conciencia, que nos informemos aunque no tengamos un caso en la familia, todos tenemos que estar involucrados porque nadie está exento a esto. Como sociedad tenemos que hacer el intento de ponernos en el lugar del otro e incluirlos de la mejor manera”.

Respecto a la edad en las cuales se están produciendo los diagnósticos de esta enfermedad, Ortiz comentó “es alrededor de los 5 años cuando tendría que detectarse antes. Una mamá puede que no sepa que es portadora hasta que no nace un hijo con esta enfermedad pero en un 30% de los casos las mamás no son portadoras, pero en su niño se produjo la mutación en un gen que generó la patología”.

Indicó que la distrofia muscular “se puede diagnosticar a partir de la semana 17 de gestación, pero la mamá debe saber si en su familia hay alguien con Duchenne”.

Lamentó que en Argentina “no se hace este estudio prenatal y la mamá no tiene posibilidad de saberlo”.

Sobre los controles al momento del nacimiento, señaló que “en Jujuy no se hacen, si tenemos un caso en la familia lo que se hace es un seguimiento en la parte clínica para ver si hay síntomas que determinan que pueda tener distrofia, tales como si el bebé tarda en caminar o en hablar, o si camina y se cae con frecuencia, si no puede subir las escaleras o correr, entre otros factores que hacen que los papás y los médicos estén atentos y vean que algo está pasando”.

Respecto a si las obras sociales en Jujuy cubren todo los tratamientos a las personas afectadas por esta patología, Mariana Ortiz expresó que “si lo hacen a través de los certificados de discapacidad y por ley cubren el 100% de su tratamiento incluido el trasporte a la escuela, la rehabilitación y no solo donde interviene el kinesiólogo u otro profesional también el abordaje en la escuela, el apoyo pedagógico, por suerte las leyes en Argentina cubren al paciente y en Jujuy no hay pacientes que no estén cubiertos”.

Pero sostuvo que “en el interior, especialmente en el norte, no tienen donde rehabilitarse, no es que la obra social no lo cubra sino que no hay un equipo”.

“Además somos pocos los especialistas en esto en Jujuy y por eso se complica”, indicó.

Acerca de la atención que se le presta a la patología luego de las reiteradas jornadas y difusión en los medios, titular de Consultorio del Huerto, Red de Rehabilitación Integral de la ciudad de Palpalá manifestó “eso es fantástico porque la gente pregunta de qué se trata, se preocupa, pregunta cómo puede colaborar, aunque aún en Jujuy lamentablemente no está conformada  la Asociación, pero hay un grupo de padres que trabaja fuertemente para dar a conocer la enfermedad, para que la sociedad  pueda involucrarse y colaborar”.

“Cada vez se suma más gente a trabajar con nosotros y esa era un fin de la jornada, poder sumar y que cada uno pueda aportar su granito de arena”.

Respecto a la jornada de concientización, Mariana Ortiz comentó que “el objetivo fue dar a conocer, informar a la sociedad sobre la distrofia muscular que a pesar de ser poco frecuente,  en Jujuy tenemos 300 casos, y en el caso de la distrofia de Duchenne es la más común de las distrofias y afecta a 1 de cada 3500 nacidos, lo que no es un número menor”.

“Siempre se busca concientizar a la sociedad para que se tome conciencia de la patología, para que sepan de que se trata y como sociedad tengan la capacidad de incluir y de poder aceptar este tipo de discapacidad, que no es menor, al contrario, es muy compleja, porque lleva al paciente a dependencia extrema, por lo que necesitamos que toda la sociedad esté comprometida”.

“Fue una jornada muy productiva, muy positiva, tuvimos una importante convocatoria de la sociedad y de los medios lo que es fundamental para la ayuda, se involucraron con la temática y es lo que queríamos, que la sociedad la conozca, que pregunte, que se acerque, se informe”.