Jujuy al día® – Las Fundaciones y Asociaciones de apoyo a la Fibrosis Quística (FQ) de Argentina declararon hace varios años que el 8 de Septiembre sería en adelante el Día Nacional de la patología. Un motivo que hoy nos congratula a todos es que desde este año 2013 se ha declarado que el 8 de Septiembre sea el «Día Mundial de la Fibrosis Quística», como un reconocimiento a la fecha de la primera publicación científica sobre el aislamiento del gen responsable de la enfermedad, en 1989.
Por ello, la Fundación para el Bienestar del Niño, que desarrolla el Programa de Asistencia a la Fibrosis Quística, acompañada por pacientes, sus familias y Profesionales tratantes, realizarán el Domingo 8 de Septiembre próximo, a las 11 hs, una suelta de Globos verdes desde el Paseo del Buen Pastor, Ciudad de Córdoba. Esta acción tiene el propósito de llevar muy alto la gran esperanza puesta en las investigaciones científicas actuales, con las que se espera prolongar y mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta grave patología hereditaria, genética y sin cura aún; a pesar de ser la más frecuente en la raza blanca en nuestro país tiene un importante subdiagnóstico.
Con esta suelta de globos y entrega de volantes se espera aumentar el conocimiento de la Fibrosis Quística en la población en general, su apoyo y ayuda, y una mayor atención de las Autoridades Sanitarias.
FUNDACIÓN PARA EL BIENESTAR DEL NIÑO
Es una entidad de bien público sin fines de lucro fundada el 5 de Mayo de 1976, que nuclea a profesionales, familiares de pacientes, y a todas aquellas personas preocupadas por el grave problema que representa la FIBROSIS QUISTICA (FQ) por las implicancias socio-económicas y psicológicas que supone una patología crónica, compleja y necesitada de un equipo multidisciplinario para su adecuado tratamiento.
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