Celiaquía en Jujuy: aseguran que contar con la adhesión a la ley “sería mucho más fácil por el tema de la difusión”, pero afirmaron que “no hay ayuda política”

CELIAQUIAJujuy al día® – En una entrevista con nuestro medio, Isabel Parada, madre niño celíaco, se refirió a la falta de adhesión y reglamentación en la provincia de la ley 26.588 conocida como ley Celíaca, la cual fue promulgada en el año 2010, reglamentada en el 2011, y que desde entonces en Jujuy está siendo “analizada” por nuestros diputados. Asimismo hizo referencia a la falta de productos para celíacos con precios congelados y al atraso de casi 2 meses de la entrega de la caja de alimentos distribuida por el Ministerio d Desarrollo Social de Jujuy.

Sobre la adhesión a la ley 26.588, Isabel Parada manifestó en declaraciones a JUJUY AL DÍA® que en Jujuy “aún no se hizo, escuche una diputada en el 2010 que dijo que se estaba estudiando la adhesión a la ley pero hasta ahora no hay nada, siendo que la ley 26.588 que fue promulgada en el año 2010 y a partir de eso se debería haber reglamentado en cada provincia, como lo hicieron algunas, pero en Jujuy parece que la siguen estudiando”.

Acerca de la falta de decisión política para su reglamentación, Parada señaló que “exactamente, la ley 26.588 del año 2010 ha sido reglamentada por el decreto 528 del 2011 por el Poder Ejecutivo y en ese decreto decía que había una cobertura en conceptos de harina premezcla libre de gluten para personas con celiaquía y determinaba un importe mensual de 215 pesos para esta”.

Señaló que “para eso el Ministerio de Salud determinó con la resolución 407 del 2012, y citó: ‘se determina que las entidades alcanzadas por el artículo 9 de la ley 26.588 deberán brindar a cada personas con celiaquía la cobertura en conceptos de harina premezcla libre de gluten por un monto mensual de 215 pesos conforme al decreto 528 del 2011, entonces deberán actualizase periódicamente cada una de las entidades referidas en el artículo precedente para establecer la forma y modalidades de cumplimiento de la cobertura mencionada’, esto hace alusión a las obras sociales, y creo que solo la obra social de los militares en Jujuy se lo está dando a una persona, con la que puede conversar, pero después las otras obras sociales no lo están pagando, ni siquiera PAMI”.

Acerca de los modelos de reglamentación de dicha ley en otras provincias, Parada comentó que “así como en Entre Ríos, donde reglamentaron la ley, se debería tratar acá, porque por ejemplo para que le den una caja de productos necesitan primero ser revisados por el médico y formar parte de una familia critica sino no se le puede entregar. En otros lados se reglamentó el costo de los estudios de diagnóstico, el seguimiento y tratamiento de la enfermedad el cual tiene que ser cubierto por las obras sociales de esa provincia, y las prestaciones deberían ser con diagnósticos tempranos, mediante la biopsia intestinal y el análisis de sangre a todas personas sin límite de edad, no solamente a los niños como se hace acá en el Hospital de Niños, que es donde más se preocupan por la enfermedad”.

Añadió que “pusieron dentro de la reglamentación que en algunos casos podían autorizarse el estudio genético, que es más para individuos con resultados de anticuerpos negativos y biopsia normal considerados de alto riesgo por tener familiares directos celiacos o patologías asociadas, entre otras cuestiones, pero el tema está en que las personas que dicen ser celíacas tienen trabas y al no presentar la biopsia no le quieren entregar las cajas, porque no lo consideran celíacos y debe hacerse un estudio genético que es carísimo. Esto sería primordial, porque no saben cómo cambia la vida de una persona cuando empiezan con la dieta, totalmente. En algunas otras provincias se dedican a reglamentarla para ayudar más al paciente”.

Al respecto, JUJUY AL DÍA® consultó a la mujer si con la situación que atraviesan por la  falta de adhesión a la Ley Celíaca se sienten discriminados, a lo que dijo, “y, como siempre, el tema es que si todavía no han estudiado la adhesión y reglamentación de la ley, por ejemplo los precios congelados que muestran en Buenos Aires acá no existen; no hay ordenanzas, la municipalidad tampoco hace nada por los celiacos, el Ministerio de Desarrollo Social está entregando en forma tardía la caja, en mayo fue la última vez que la entregaron, no hay ayuda, pero implementando la ley sería mucho más fácil por el tema de la difusión como lo hacen en otras provincias, pero no hay ayuda política”.

Además hizo referencia al congelamiento de precios de productos para celiacos manifestando que “he leído que había una lista de precios congelados de algunos productos para celíaco pero en Jujuy he preguntado en todos los supermercados y no hay nada, no existen, en Buenos Aires si, a partir del 1 de junio, pero en Jujuy no hay nada”.

También, en concordancia al atraso de las cajas entregadas por el Ministerio de Desarrollo Social de la provincia, mencionó  que “la verdad no sé cómo hacen las familias, porque  hay que tener un presupuesto bastante grande para alimentar a un celiaco porque los productos valen 3 veces más que los alimentos que comen las personas que no son celiacas. La verdad que hacer pan en la casa con esa harina es muy difícil por el tema que no tiene gluten”, agregó que “en la caja se entregan premezclas, harina, aceite, dulce de membrillo, harina de arroz, a veces trae polvo para hornear, y un par de cosas más por lo que hice una nota para que dentro de la  cajas, ya que el 70% de los que están dentro del programa son niños, que debería al menos traer una cajita de galletas, pero no, solamente son premezclas”.